Los agentes de apoyo entre iguales somos agentes de emancipación

 

A raíz de lo que ocurrió en las I Jornadas de Eliminación de la coerción en Las Palmas cuando nombré la necesidad de que los formadores de agentes de apoyo entre iguales tienen que ser necesariamente personas con experiencia de sufrimiento psicosocial y con formación en este tipo de acompañamiento, subo esta conferencia que imparti hace unos meses para la Red Isem.

Creo que es importante entender que por muy buenas intenciones que se tengan esto no es suficiente. Que para acompañar desde un modelo peer to peer y no desvirtuar la práctica, y no convertirnos en subalternos del sistema, las personas tienen que recibir formaciones de expertos desde el conocimiento situado.

Y creo que las personas que se están formando merecen una formación de calidad que se ubiquen en el modelo desde ese lugar y no de otros ajenos. No es un asunto baladí, es algo imprescindible.

Hay literatura sobre esto, no es una opinión personal. 

Aquí os dejo la conferencia:

 

“Agentes de apoyo entre iguales: una apuesta para la emancipación de las personas”

Cuando comencé a pensar en esta conferencia, y en qué quería transmitiros hoy, enseguida vino a mi mente este significante con el que he titulado este texto que aspiro a que se pueda convertir en una reflexión compartida. La palabra que elegí fue Emancipación.

Un significante que anuda dos conceptos que queremos abordar hoy aquí la apuesta de una economía social pero sostenida por un principio rector: los derechos y la autonomía de las personas.

Si buceamos en la etimología de la palabra emancipación nos remite a significados que bordean entre la acción de dejar libre y la liberación de cualquier tipo de subordinación o dependencia.

De esta manera el término emancipación está en la corriente de significaciones como independencia, liberación y autonomía, términos que tienen como antónimos palabras como la esclavización o la sumisión.

Este significante y este recorrido que hemos hecho nos va cartografiando un mapa, el mapa que sitúa el campo de acción de los agentes de apoyo entre iguales y sus principios éticos de intervención.

Cuando hablamos de esta nueva profesión que va germinando en nuestro país, porque es un sendero ya muy evolucionado en otros países, no podemos olvidar las alforjas de nuestro conocimiento, que no son otras que el Movimiento de los supervivientes de la Psiquiatría.

Movimiento que se inicia entre los años 60 y 70 en países como Reino Unido y Estados Unidos y que nace con la semilla de otros movimientos de lucha por los derechos civiles.

Nuestros saberes desde nuestro conocimiento situado, se comienzan a tejer como una lucha por nuestros derechos y contra las opresiones que el Sistema psiquiátrico ejercía sobre nosotras.

Asociaciones de pacientes o ex usuarios empiezan a organizarse para ir conformando un movimiento de personas que ante las violencias vividas emprenden un camino para la lucha contra formas de trato denigrantes, la coerción, el encierro y contra todo tipo de medidas involuntarias.

No podemos dejar de nombrar esta parte de la historia de nuestro movimiento, aunque a veces en algunos foros resulte disruptivo hablar de esta forma de auto denominarnos, pero incomodar es un acto necesario para cambiar realidades que duelen y lastiman a tantas personas.

Este movimiento de supervivientes fue clave para el cuestionamiento de un modelo que nos despojaba de la condición de dignidad y de ciudadanía en un camino que todavía estamos en proceso de conquistar de manera plena en los comienzos del siglo XXI.

El movimiento de supervivientes fue en su momento, y a día de hoy sigue siendo fundamental, para poner en tela de juicio todas aquellas prácticas que ejercen daños irreparables, y que atentan contra los principios democráticos que deben regir nuestra sociedad, también para las que portamos diagnósticos psiquiátricos a nuestras espaldas.

Es una lucha en la que, siguiendo la estela de todas aquellas personas precursoras de este movimiento, estamos muchas activistas que reivindicamos unos servicios de salud mental que sean verdaderos sistemas de cuidados y que respeten la dignidad, la autonomía y la capacidad de agencia de las personas.

Abogamos por todo un cambio de paradigma en el que se pase a tener verdaderamente un enfoque de cuidados, entendidos desde el respeto a los Derechos Humanos y no desde un prisma de control social, donde la coerción sea contemplada y maquillada como una forma de cuidar.

Desde este movimiento de supervivientes, o asociaciones de exusuarios que fueron surgiendo, una de las reivindicaciones y construcciones colectivas que estaba en primer plano era el valor de la experiencia vivida como una forma de conocimiento valiosa, y con este espíritu surgen los grupos de apoyo mutuo, un soporte que se da entre iguales con las ideas de horizontalidad y reciprocidad en ese acompañamiento mutuo por fuera del sistema de salud mental.

Grupos con un funcionamiento democrático entre personas que están atravesadas por experiencias parecidas, que comparten sus vivencias y también sus estrategias de afrontamiento para sobreponerse a las diferentes formas de sufrimiento psicosocial y a las opresiones que experimentan.

Esos grupos de apoyo mutuo autogestionados, fueron los precursores de la figura peer to peer, instaurada ya hace tiempo en sistemas de salud mental de muchos países y que aquí hemos traducido como agentes de apoyo entre iguales.

Se trata del tránsito de un apoyo natural construido e iniciado por las personas que se consideraban supervivientes de la Psiquiatría y de las opresiones sociales que sufrían por el hecho de ser etiquetadas desde esta disciplina, a una profesionalización de estos apoyos en los que se trabaja desde la oportunidad y el conocimiento que despliega la experiencia vivida.

Un conocimiento que dista mucho de lo que muchas veces se ha denominado un conjunto de saberes profanos.

El concepto de profano, si nos volvemos a dirigir a la etimología, implicaba todo aquello que “estaba fuera del templo”, y posteriormente el término fue evolucionando hacia significaciones con sentidos alrededor de impuro, indigno, o irreverente.

Pero el templo eran nuestras mentes y nuestros cuerpos, y el conocimiento psiquiátrico tradicional vino a imponernos realidades ajenas, arrebatándonos la capacidad para generar conocimiento sin sufrir la invalidación permanente a través de una injusticia epistémica que sigue cercenando nuestra posibilidad de generar saberes que sean validados socialmente hasta el día de hoy.

El conocimiento sobre el que se basa todo el soporte peer to peer es el conocimiento situado, una epistemología que reconoce los saberes encarnados y busca reconocer la legitimidad de los saberes que se generan desde posiciones marginales.

Este concepto, de autoras como Haraway, Harding y Collins ponen en tela de juicio que los saberes sean neutrales, y afirman que están condicionados por la posición social, cultural, y política del sujeto que los genera. Es decir que el conocimiento refleja estructuras de poder.

El conocimiento generado desde estas posiciones marginales, según esta propuesta de epistemología, posee posiciones privilegiadas para un conocimiento más completo puesto que ven dimensiones invisibles para aquellos situados en los lugares de poder.

Esto habla claramente de la experiencia vivida en salud mental y del eje de conocimiento desde el que trabajamos los agentes de apoyo entre iguales.

Todo este recorrido que he ido haciendo me parecía absolutamente necesario para ubicar el lugar de nuestra práctica y las bases de nuestra epistemología y de cómo debería ser el desarrollo de nuestro ejercicio profesional dentro de los servicios de salud mental y de cualquier institución que trabaje con nuestra figura profesional.

No olvidemos que el marco del surgimiento del modelo peer to peer es el marco del modelo de recuperación en salud mental, un camino que apuesta porque las personas puedan tener vidas significativas, proyectos de vida propios, alejándonos de la patologización y del único objetivo de la eliminación de los síntomas, que en realidad son defensas que las personas necesitamos construir para transitar por las hostilidades y adversidades con las que nos hemos ido encontrando a lo largo de nuestra trayectoria vital.

El modelo de recuperación que trata de trabajar desde un ángulo diametralmente opuesto al modelo biologicista, desde la construcción de identidades que puedan repararse a través de la recuperación del control de las propias vidas, desde la generación de narrativas más dignas y desde la creación de propósitos vitales no impuestos a las personas.

Lo que ocurre es que la implantación de lo que implica esta perspectiva a veces se ha quedado en palabras grandilocuentes que no se han transformado en realidades, y que no han modificado ni actitudes ni cambios en muchos de los servicios de salud mental.

El gran déficit del modelo actual es que es un sistema que no cree en la recuperación de las personas, que sigue arrastrando un lenguaje estigmatizante, y que a pesar de las buenas intenciones sigue colocando a las personas en el lugar de enfermas y utilizando conceptos de control como la adherencia al tratamiento o la conciencia de enfermedad, que llevan a lugares de domesticación y no hablan de ese empuje hacia la toma del control de las personas sobre sus vidas.

Se siguen utilizando términos como enfermedad mental, se sigue nombrando a las personas por sus diagnósticos, que no provienen de otro lugar que de un manual financiado por la industria farmacéutica, y se suele tener una mirada paternalista llena de cuerdismo, cómo diría nuestro querido compañero Tomás López Corominas.

Es decir, todo un conjunto de actitudes, prejuicios, prácticas institucionales y culturales que favorecen a las personas consideradas “cuerdas” y discriminan, subordinan o silencian a quienes tienen diagnósticos psiquiátricos o padecen sufrimiento psicosocial.

Las vulneraciones de derechos humanos son practicas institucionalizadas y forman parte de una ideología de muchos servicios (perdonad porque no puedo llamar cultura de servicios a la violencia), con una falta de adecuación de todas estas prácticas a una normativa internacional de Derechos Humanos como es la Convención de Derechos Humanos de personas con discapacidad.

Donde se siguen justificando en muchos espacios las medidas coercitivas, donde no tenemos garantías de prácticas respetuosas y donde en lugar de adjudicar a las personas la capacidad de agencia intrínseca de cada sujeto, se las infantiliza y se las objetaliza, convirtiéndolas en objetos de la intervención y arrebatándolas el lugar de sujetos de pleno derecho.

Este es el panorama que tenemos, estos son los ejes de transformación y los retos a los que nos enfrentamos, y es aquí  justamente donde los agentes de apoyo entre iguales somos un necesario motor de cambio para comenzar un diálogo, generar puentes y empezar a formar parte del relato de la salud mental, dejando de ser puros espectadores de todo aquello que repercute en nuestras vidas y en las de todas las personas de nuestro colectivo.

Porque hemos comenzado hablando de emancipación y ese es el camino a seguir para nuestra práctica profesional, el acompañamiento a personas que sufren sin dejar de olvidarnos de cuál es el encuadre de nuestra actividad profesional.

Nosotras no trabajamos en ningún camino de adoctrinamiento de las personas, no les decimos que se tomen los fármacos, no damos consejos, ni empujamos a las personas a aceptar el corsé que es la dolorosa identidad de enfermo, tampoco psicoeducamos.

No trabajamos como subalternos de los profesionales, ni sostenemos nuestra práctica en lo que nuestro compañero Tomás denomina el encuadre de la enfermomentalización.

Esa enfermomentalización que se entiende cómo el proceso social, médico e institucional mediante el cual se convierte a una persona en un "enfermo mental", reduciendo su experiencia de sufrimiento psíquico a una etiqueta diagnóstica y colocándola en una posición de subordinación.

No es simplemente que alguien reciba un diagnóstico: es que su identidad entera se ve reconfigurada en torno a esa etiqueta, despojándola de agencia, legitimidad y capacidad de narrar su experiencia en sus propios términos.

Es decir, no empujamos a la persona a aceptar una identidad que sienta cómo ajena, ni tampoco al sometimiento o a la obediencia.

Judi Chamberlin en su libro “Por nuestra cuenta”, que es el manifiesto fundacional del Orgullo Loco, se preguntaba y es una pregunta que también lanzo a la sala ¿Desde cuándo la obediencia es una buena medida para la salud mental?

Ni que decir tiene que no somos cómplices de las vulneraciones de derechos humanos, y que nuestros principios éticos marcan que por el contrario es nuestra obligación denunciar vulneraciones de derechos.

Judi Chamberlin también nos recordaba: “Querer un mejor trato no es lo mismo que reivindicar estar libre de todas las etiquetas, tratamientos y procedimientos no deseados. Mejor trato en ausencia de derechos fundamentales es simplemente buscar una prisión más cómoda y menos restrictiva”.

Y no hacemos todo esto porque nuestro conocimiento situado nos ha enseñado que esto daña, que todas estas acciones en las que las personas sufren coerción, se ven forzadas a vivir vidas en las que no pueden elegir y acaban sintiéndolas como ajenas, que desde este camino la recuperación no es posible.

Por lo tanto, cualquier forma de trabajo que empuje a agentes de apoyo entre iguales a estas líneas de acción son desviaciones de nuestra práctica que están al servicio de desactivar nuestro discurso desde dentro y que a veces se convierten en acciones de postureo en las que aparentemente se cuenta con personas con experiencia vivida, pero en la realidad no son acciones que vayan a transformar nada y van a continuar con el sometimiento de las personas, en este caso de los agentes, a la misma verticalidad e injusticia epistémica de la que partimos.

Por eso las formaciones que deben recibir estos profesionales tienen que ser impartidas por otros agentes de apoyo entre iguales, al igual que las supervisiones que acompañen su trabajo.

Por el contrario, los agentes de apoyo entre iguales acompañamos a las personas que así lo desean, desde la horizontalidad, desde considerar al otro como un igual, pero reconociendo los momentos distintos del proceso de recuperación de cada uno.

Ofrecemos una escucha más empática, más alejada del juicio porque hemos vivido situaciones similares y también nos hemos encontrado con opresiones y señalamientos frente a nuestro sufrimiento.

 

No imponemos una forma de mirar la realidad del otro, no le decimos lo que tiene que hacer, ni imponemos soluciones, trabajamos juntos.

 

Ofrecemos nuestra presencia o nuestro silencio, lo que la persona necesite, donde estar y que la persona no se sienta sola es la mejor de las formas de estar al lado del otro, no pedimos nada, nos adaptamos a las necesidades del otro.

 

Generamos vínculos cercanos, transformadores, entendiendo que un vínculo respetuoso puede ser una de las mejores formas de sanar.

 

 No nos convertimos en expertos en la vida de nadie, nos consideramos expertos en nuestras vidas y compartimos con las personas esas partes de nuestras experiencias de sufrimiento psicosocial y los caminos que nos llevaron a poder salir de los momentos oscuros por los que transitamos.

 

No somos modelos de nadie, somos un ejemplo vivo de que la recuperación es posible y de esta manera tejemos la esperanza en aquellas personas a las que se les había inoculado el pronóstico de vidas sometidas al yugo de la falta de significación.

 

Ofrecemos información para que las personas puedan tomar sus decisiones de una forma informada y con autonomía.

 

Promovemos la emancipación, y la recuperación en la confianza de la persona en sí misma, para que pueda fortalecerse, validamos sus saberes, dando luz a las herramientas que tienen o pueden generar para sentirse mejor.

 

También favorecemos que las personas tomen sus propias decisiones sobre su salud, sobre sus tratamientos y todos aquellos aspectos importantes de sus vidas.

 

Respetamos la identidad de las personas, pero siempre combatiendo el cuerdismo, desanudando mitos sobre el sufrimiento psicosocial, ofreciendo una estela de futuro y promoviendo que una experiencia importante de sufrimiento psicosocial no determina lo que eres o lo que puedes ser ni tiene por qué determinar tu futuro.

 

Ofrecemos acompañamientos en la cotidianidad de sus vidas y promovemos, siempre desde el respeto, la participación en espacios comunitarios, espacios que estén por fuera de las redes de salud mental y que se centren en los intereses de las personas.

 

Acompañamos en situaciones de crisis desde la escucha, dando sosten emocional ante los momentos difíciles sin recurrir a medidas coercitivas.

Apostando por el respeto a las decisiones de las personas también en estas situaciones.

 

Ejercemos una defensa activa de los derechos humanos en salud mental, esto incluye, cómo decía antes, denunciar vulneraciones de derechos (encierros arbitrarios, sobremedicación forzada, tratos crueles o degradantes, tratamientos de electroshock sin consentimiento informado etc.).

Ofrecemos a las personas conocer y ejercer sus derechos (Ley General Sanitaria, Convención de Derechos humanos de personas con discapacidad, Ley de Autonomía del paciente, derecho al consentimiento informado, etc.).

Documentamos situaciones de violencia institucional y participamos en su visibilización en articulación con organismos de derechos humanos, redes comunitarias o espacios de incidencia política, activismo en salud mental.

 

Y, por último, pero no menos importante, somos parte activa de la transformación del sistema de salud mental: señalamos lo que daña, y proponemos formas de cuidado desde un enfoque de derechos humanos.

Por eso es tan importante formar parte de los equipos, siempre en igualdad de condiciones que el resto de profesionales. Porque es desde aquí, desde dentro, desde donde podemos cambiar un Sistema que debe transformarse para trabajar efectivamente en la recuperación de las personas y dejar de generar daño.

 

Cómo hemos visto en este recorrido, el agente de apoyo entre iguales ofrece un acompañamiento que no se puede ofrecer desde otros espacios profesionales, porque es necesaria la experiencia vivida, que lejos de ser un problema se convierte en una solución, puesto que esa experiencia es el motor de la esperanza y el fortalecimiento que la persona puede necesitar para salir del bache en el que se encuentra en ese momento.

 

Ofrecemos autenticidad y honestidad, porque no es una posición impostada, sino que surge de la verdad por la que ha transitado la persona que está acompañando y que transmite con generosidad a otros.

 

Todas las personas que hemos pasado por una experiencia de sufrimiento psicosocial importante, hemos pensado alguna vez cómo nos hubiera gustado que en los momentos más difíciles hubiera habido alguien que

nos hubiera dicho que de esa situación se podía salir.

 

Y este lugar, que actualmente es un vacío en la mayoría de servicios, es beneficioso para las personas que están viviendo momentos de crisis y que, además, también permite al agente seguir avanzando en su propio proceso de recuperación, en la medida en que puede transformar el dolor que ha vivido en algo útil para otros.

Los agentes de apoyo entre iguales cubrimos un vacío del sistema, no sustituimos el trabajo de otros profesionales, y nuestra incorporación en toda la Red de Salud Mental sería muy beneficiosa para quienes acompañamos.

 

Contribuimos a la mejoría de otros compañeros, contribuimos a que los sentimientos de opresión, incomprensión y de segregación disminuyan, y a la vez propiciamos cambios en el sistema de salud mental, en la medida en que nos vamos incorporando a los equipos.

 

La experiencia nos dice que cuando hay un agente de apoyo entre iguales en un equipo, se producen cambios significativos, se empieza a hablar de otra manera de las personas, la convivencia con nuestra figura interpela a otros profesionales y genera una deriva hacia una intervención más respetuosa.

 

Somos un perfil profesional que ya está incorporado en multitud de países con resultados muy beneficiosos, que ya nombra el último plan de acción de salud mental, y que debería ser incorporado a cada servicio que atienda personas con sufrimiento psicosocial.

 

Creo que debería ser un derecho de las personas, el poder acceder a este tipo de acompañamiento.

 

Pero cuando hablamos de emancipación, también hablamos del derecho de que personas que hayan atravesado experiencias de sufrimiento mental, que quieran compartir esas experiencias y que quieran trabajar para la recuperación de otros, puedan hacerlo.

 

Porque no podemos dejar de nombrar la difícil realidad laboral en la que habitamos las personas de nuestro colectivo, con tasas de empleo en torno al 17% frente a un 60% de la población general.

 

No podemos dejar de nombrar que el cuerdismo que inunda nuestra sociedad genera discriminación y genera que muchas personas se queden fuera del sistema productivo por el hecho de tener un diagnóstico de la Psiquiatría, debido a ese rechazo social que muchas veces se ampara en discursos, pero también en normativas discriminatorias.

 

No hemos dejado de nombrar el derecho a la emancipación y el derecho a la autonomía, cómo esos grandes motores de la recuperación, pero de qué emancipación podemos hablar sin acceso al empleo digno, sin acceso a los derechos económicos, que son la frontera con la que muchas personas se encuentran a la hora de poder acceder a vidas alejadas de la precariedad, a vidas autónomas.

 

La realidad es que tener un diagnóstico psiquiátrico en estos momentos está ligado a la pobreza, no porque las personas con sufrimiento psicosocial no podamos trabajar, sino porque las barreras con las que nos encontramos en el mercado laboral son muchísimas veces insalvables, porque todavía queda mucho camino para romper esos techos de cristal que nos imponen.

 

La figura profesional de agente de apoyo entre iguales puede convertirse en un espacio de incorporación laboral para muchas personas, que desde la legitimidad y desde un conocimiento valioso que ahora se está despreciando por la sociedad, es útil para aquellos que transitan por momentos de rotura, por momentos en los que la adversidad ha desbordado sus vidas y necesitan acompañamientos para recomponerse.

 

Lo que estamos abordando hoy aquí tiene que ver con derechos fundamentales, tiene que ver con valores democráticos y de justicia social.

 

Nuestra sociedad debe dar los apoyos necesarios a las personas que sufren, y también debe garantizar el derecho al empleo, el derecho a vidas que puedan construirse desde la autonomía, desde la libertad, debemos dejar de normalizar la discriminación y la segregación de nuestro colectivo y trabajar para que estas realidades comiencen a ser cosa del pasado.

 

La recuperación en salud mental no se puede dar sin dos conceptos imprescindibles: ciudadadanía y sujetos de derechos.

Y las acciones y las políticas que se deben implementar deben de construirse desde aquí.

 

Generemos los movimientos necesarios para que los agentes de apoyo entre iguales tengamos un lugar en la construcción de un espacio más democrático en salud mental.

No se trata de jerarquías, se trata de ponernos al servicio de la recuperación y del bienestar de las personas y de que las personas con sufrimiento psicosocial dejemos de ser ciudadanos de segunda en nuestra sociedad.

 

Muchas gracias