Jornada en el Ateneo: Salud Mental, contextos, determinantes sociales y nuevos dilemas.

 

 

 El pasado lunes organizamos una Jornada muy hermosa y necesaria en el Ateneo de Madrid, pronto tendremos el vídeo de la Jornada, pero hasta entonces quiero compartir el texto que escribí para ese día tan emocionante, rodeada de compañeros tan valiosos.

"En primer lugar, quería dar las gracias a todos los compañeros que están hoy aquí y que están participando en estas mesas, muchos han venido desde otras Comunidades, y todos lo hacen de forma totalmente altruista.

Gracias por dejaros embarcar en esta aventura y permitir desde vuestra generosidad construir este acto que creo absolutamente necesario.

Cuando empezamos a pensar en esta Jornada lo hicimos desde la idea de seguir construyendo un relato alternativo a la narrativa más hegemónica sobre este sintagma, a veces tan enigmático, al que llamamos Salud Mental.

Todas las personas que vamos a participar hoy aquí estamos absolutamente comprometidas en este esfuerzo de cambio, de ampliar la mirada, de introducir otros marcos y de construir conocimiento desde el diálogo, el entendimiento y el respeto.

La batalla de la construcción de este relato es ante todo una lucha democrática, es una lucha de derechos humanos, y es una lucha contra la injusticia epistémica que es otra forma más de violencia.

Estoy convencida de que este camino, que está requiriendo de un gran esfuerzo de pedagogía, y de a veces exposición y desgaste personal, va a merecer la pena, va a producir transformaciones, y nos va a hacer una sociedad mejor, sin duda.

Antes de comenzar a meterme de lleno en las cuestiones sobre injusticia epistémica y conocimiento situado, me gustaría hacer una aclaración importante.

Para ello voy a nombrar algo que el otro día nuestra compañera María Fuster, aclaró en su gran intervención en el Congreso.

Como dijo muy bien María no existe la Psiquiatría, como elemento unario, existe la Psiquiatría No-toda.

La visión de la Sociedad Española de Psiquiatría con su marcada ideología biologicista, no es la Psiquiatría, es una parte de la Psiquiatría de este país con un discurso que reconocemos que a día de hoy es muy hegemónico.

Creo, que, para generar otra narrativa y una pedagogía social congruente con este nuevo relato, que pueda ser transformadora, debemos empezar por aquí.

Contemplar a la Psiquiatría como un corpus único de pensamiento impide, de partida, un diálogo, un entendimiento, y una coproducción de conocimiento quizás, con esa otra parte de la Psiquiatría con aspiraciones democráticas y éticas, que bebe también de otros discursos, y que hoy está tan bien representada en esta Jornada.

 

Para empezar a meterme en materia voy a hacerlo con unas palabras de Javier Padilla Secretario de Estado de Sanidad: “Incorporar a las personas que son expertas por experiencia en salud mental es fundamental, es incorporarlas en el ámbito de la definición y en el ámbito de propuestas y de generación de políticas públicas, principalmente porque tienen un conocimiento situado que es imposible que consigamos el resto de personas de nuestro sistema, esto es un elemento para hacer mejores políticas pero además es un elemento de justicia epistémica”.

Para introducir el tema de la injusticia epistémica, del que me gustaría hablar hoy, voy a empezar por contaros un par de anécdotas, cosas que me ocurren de vez en cuando en alguna red social, con el sector de la psiquiatría hegemónica.

La primera es de hace un par de años, desde perfiles profesionales pertenecientes a esta ideología, y frente a mis cuestionamientos a sus aseveraciones categóricas sobre hipótesis cerebrales y genetistas nunca demostradas, recibí el siguiente comentario: “Los expertos en primera podéis juntaros a merendar, pero no a hacer ciencia, que para eso estamos los psiquiatras”.

Hace un par se semanas, frente a la misma cuestión, he vuelto a recibir otra respuesta violenta: Lo que te pasa es que no entiendes los textos de los psiquiatras y los malinterpretas.

Sin conocerme, y tan sólo por pertenecer al colectivo de personas con sufrimiento psíquico, esta psiquiatra atribuía a mi persona una incapacidad para comprender, una incapacidad intelectual, que cuando cuestioné me dijo: sencillamente es la verdad. Y justamente el problema d¡viene de ahí, de quien se cree poseedor de la verdad absoluta.

Para muestra un botón.

Creo que estas dos anécdotas introducen muy bien la cuestión que voy a tratar.

La generación del conocimiento reconocido socialmente sobre el sufrimiento psíquico se ha producido mayoritariamente desde la disciplina de la Psiquiatría, que no podemos desligar de su origen, es decir, el control social.

Un campo de conocimiento que históricamente ha estado unido desde sus comienzos al ejercicio de un poder.

Pinel, ya reconocía que su profesión consistía en imponer los códigos morales de la sociedad a sujetos llamados “anormales” y la dificultad de diferenciar los tratamientos médicos del ejercicio de un poder.

Los derroteros del conocimiento psiquiátrico a lo largo del tiempo, han sufrido sus avatares, pero el modelo hegemónico de concebir sus conceptos y sus instrumentos de intervención, han seguido su camino dando la espalda al conocimiento situado, es decir, al conocimiento generado por todas aquellas personas que hemos atravesado procesos de sufrimiento psíquico extremo.

Nuestro conocimiento sigue siendo a día de hoy un conocimiento marginal, subyugado y sin apenas reconocimiento y valor social.

No deja de ser un asunto complejo generar conocimiento desde la otra orilla cuando la Psiquiatría hegemónica considera parte de nuestra “enfermedad” el cuestionamiento de aspectos de su disciplina.

Cuestionar la Psiquiatría, para este sector, sigue siendo un delirio y de esta forma se zanja la cuestión.

Esto lo explica muy bien Foucault cuando nos dice que aquellos que tienen poder actúan de manera que legitiman sus propios conocimientos, mientras paralelamente desacreditan otros conocimientos que puedan cuestionar su conocimiento dominante.

El saber y el poder van de la mano, no lo olvidemos. “Allá donde opera el poder deberíamos estar dispuestos a preguntar quién o qué está controlando a quién y por qué”.

Existe violencia, por tanto, en el campo del conocimiento y esa violencia produce marginación, sufrimiento y daño.

La injusticia epistémica, concepto de Miranda Fricker, es la forma en la que las personas pueden ser perjudicadas en sus capacidades epistémicas, porque se anula su capacidad para transmitir sus conocimientos y experiencias.

Ella nos habla de dos tipos de injusticia epistémica, la testimonial y la hermeneútica.

La injusticia testimonial es aquella que se ejerce a ciertas personas que no son atendidas o escuchadas debido a su procedencia social, porque existe un prejuicio sobre ellos. Produce una jerarquía de saberes que perjudica a los colectivos oprimidos.

La injusticia hermenéutica es cuando una persona es incomprendida o malinterpretada debido a su identidad social o cultural. La experiencia o el conocimiento de una persona no es aceptada porque no hay un concepto disponible validado socialmente para explicar o identificar esa experiencia.

Fricker nos dice que cuando a una persona no se le da credibilidad en el conocimiento, ni a la persona, ni al contenido, se anula capacidad racional y su dignidad, ejerciendo un daño contra su identidad, un daño que le impide entender su vida y darle sentido.

Kant decía que ignorar la capacidad racional de una persona es una inmoralidad.

Por lo tanto: “Toda injusticia epistémica lesiona a alguien en su condición de sujeto del conocimiento y por tanto en una capacidad esencial para la dignidad humana”.

A la vista de estos conceptos podemos decir que como colectivo oprimido que somos, si de algo hemos sufrido históricamente, es de Injusticia epistémica.

Y es importante pensar y cuestionar los conceptos y los instrumentos que se han generado para mantener este estado de las cosas.

Las etiquetas diagnósticas es uno de estos instrumentos, que se convierten muchas veces en grandes generadoras de prejuicios y de estigma, alimentando la idea de una incapacidad de generar conocimiento válido por tener un diagnóstico que la misma Psiquiatría ha generado.

 

La Psiquiatría a través de ese diagnóstico ya nos incapacita discursivamente y nos invalida como personas con capacidad de generar conocimiento legitimo.

Porque los diagnósticos, a día de hoy, no son significantes que sirvan para nombrar el sufrimiento de alguien y acompañarlo, son categorías que agrupan síntomas y que no dicen nada de las personas ni de sus contextos.

Otro de ellos es la Psicoeducación, que pretende enseñarnos en qué consiste “nuestra enfermedad” y en cómo tendríamos que vivir con ella, de acuerdo a un conocimiento ajeno a nuestras subjetividades. Psicoeducar a alguien es partir de la base de que la persona no tiene un conocimiento propio sobre lo que le pasa, y de esta manera obturar la posibilidad de que el sujeto pueda generarlo.

Muchos procesos psicoeducativos se basan en afirmar que tienes que medicarte para toda la vida para controlar tu enfermedad, y someter tu vida a lo que otros te dicen que puedes hacer con ella, con unas limitaciones desde el prejuicio ajeno.

Es una forma de imponer al otro una forma de vida, es un adoctrinamiento para el sometimiento de la persona al sistema.

Y ya no me meto en otras cuestiones como la transmisión en estos espacios de conceptos que no tienen evidencia científica, como el desequilibrio bioquímico o conceptos como la psicosis de causa biológica que también se transmiten a veces, puesto que esto daría para una ponencia entera.

Otros conceptos que a día de hoy siguen siendo validos para la psiquiatría hegemónica son los de conciencia de enfermedad y de adherencia al tratamiento, formas de violencia bastante graves y que también alimentan la injusticia epistémica.

Cuando no te sometes a lo que el sistema dice que te pasa se te coloca la etiqueta de falta de conciencia de enfermedad, otra forma de invalidación de tus experiencias. Os aseguro que las personas tenemos conciencia del sufrimiento que tenemos, lo que ocurre es que achacamos nuestro sufrimiento a nuestras vivencias, a nuestros contextos y a nuestras condiciones de vida, no a una "enfermedad mental grave, crónica y duradera".

Parece además que la Psiquiatría hegemónica ha encontrado un área cerebral en el que estaría ubicada esta supuesta falta de conciencia de enfermedad. Sería un asunto irrisorio si las consecuencias para las personas no fueran tan graves como lo son.

La cuestión de la adherencia al tratamiento ahonda en lo mismo, si no sigues las pautas que te marcan, o si no quieres ciertos tratamientos, si quieres desmedicalizarte, si no quieres volver a una consulta en la que te han maltratado, ya eres señalado como una persona con falta de adherencia al tratamiento.

La falta de adherencia al tratamiento vuelve a invalidar tus experiencias y también a obturar cualquier cuestionamiento de la práctica profesional.

La injusticia epistémica y todos los elementos que están al servicio de perpetuarla, provocan que los marcos epistémicos que se manejan desde este pensamiento hegemónico, estén tan alejados de nuestras realidades.

El otro día hablaba con un compañero de activismo y nos preguntábamos cómo algo que curiosamente se achaca a las personas con diagnóstico, la falta de contacto con la realidad, es justamente lo que percibimos nosotros por parte del marco teórico tan reduccionista de cierto sector de la Psiquiatría.

Hay un encuadre que no nombra ni nuestras realidades, ni nuestras vivencias ni nuestros contextos, y esto se debe a una falta de justicia epistémica, porque hay una parte fundamental del relato de la salud mental que se ha dejado en los márgenes, el relato de quienes lo hemos vivido en nuestra piel.

También hay otro síntoma que se nos achaca a las personas con diagnóstico, las certezas delirantes, y no son acaso certezas peligrosas y, porqué no, también delirantes, aunque sean certezas compartidas, algunas aseveraciones desde el discurso médico, completamente erradas y extraviadas de nuestras realidades.

Hay un conocimiento despreciado, que debe ser incluido en el corpus del conocimiento sobre el sufrimiento psíquico, para acabar con esta injusticia epistémica que tanto daño hace a nuestras identidades y a nuestras vidas.

Desde los Estudios Locos y desde las múltiples narrativas en primera persona se está generando mucho conocimiento para crear otro marco de comprensión del sufrimiento, y también para generar redes y formas de acompañamiento.

Por ejemplo, los GAM, que se han generado desde el movimiento en primera persona, donde los participantes comparten sus malestares, pero también sus formas de afrontamiento, generando conocimiento colectivo sobre formas de recuperación.

Tan valiosos, que algunos servicios de atención públicos los han ofrecido en sus servicios, pero sin otorgarles la validación del conocimiento que es necesaria. Eso cuando no se pervierten los grupos siendo conducidos por profesionales, puesto que todos podemos comprender que eso ya no es apoyo mutuo.

También todos los documentos de discontinuación farmacológica, que se han tenido que generar ante la falta de acompañamiento médico a estos procesos.

Los mapas locos que son documentos que se comparten acerca de metas de bienestar, señales de advertencia, estrategias para la salud, y en quién confías para que abogue por tus intereses cuando estés pasando por dificultades.

O el empuje por los documentos de decisiones anticipadas, para poder establecer un plan de crisis que designe la forma en que quieres ser tratada en los momentos de sufrimiento intenso.

Y las redes de acompañamiento que establecen muchas asociaciones para evitar ingresos hospitalarios y el trauma que conllevan por los riesgos de la violencia psiquiátrica que tantas veces se sufre.

Todo este conocimiento se ha generado sin apenas recursos ni apoyos y es conocimiento de un gran valor.

Cuántas cosas cambiarían si a la sociedad le llegara que las causas del sufrimiento psíquico extremo están en nuestros contextos y en nuestras historias de vida.

Cuánto cambiaría el relato si se hablara de cómo los abusos sexuales en la infancia que afectan a un 70% de las personas con diagnóstico, provocan disociaciones, porque esa historia traumática queda encapsulada en tu mente frete a la incapacidad de elaborarla. Que disociarte, es una defensa frente a un dolor inconmensurable, que te tienes que disociar para seguir viviendo, incluso a veces dividir tu yo para ocultarte a ti misma esa escena que te rompió por dentro para siempre.

Qué se transformaría si se pudiera entender que las alucinaciones no son ningún error cognitivo, sino parcelas recortadas de nuestra realidad que se hacen presentes invadiendo nuestros sentidos a través de estas experiencias inusuales.

Qué pasaría si entendierais que si las personas escuchan voces que les insultan, que les degradan o que les dicen que se maten, es en muchas ocasiones porque nos han insultado, despreciado y amenazado en nuestros contextos, y esta experiencia es una prueba de unos daños que portamos. Que no son más que las voces de nuestros maltratadores. O incluso que algunas personas escuchan esas voces que hacen que no se tengan que enfrentar a la desgarradora soledad a la que están sometidas tantas personas de nuestro colectivo.

Que cuando vemos monstruos en nuestra realidad o tememos demonios que vengan a hacernos daño, no son más que la representación de los monstruos reales, de los que han existido en nuestras vidas o incluso de aquellos que siguen existiendo y haciéndonos daño. Esos lobos con dos patas que me decían el otro día mis compañeros.

Qué pasaría si incorporarais que cuando entramos en el espacio ficcional del delirio, es porque la hostilidad de la realidad que nos rodea se nos torna insoportable, y el delirio es un sedante y una huida necesaria, aunque dañe.

Cómo poder incorporar al corpus del conocimiento oficial que todas estas experiencias provienen de dificultades para elaborar traumas tan complejos y experiencias para las que no hay palabras, y lo que no se puede asumir en lo simbólico retorna en estas manifestaciones que producen tanto rechazo.

Qué pasaría si se pudiera comprender el vacío y la angustia radical a la que a veces estamos expuestos, ese estar en la vida sin paredes, sin sentir una construcción corporal que pueda sostenernos y separarnos de los otros. Ese vacío de ser arrojados al mundo, como decía Heidegger, donde en muchas ocasiones no existía un lugar para nosotros.

Qué pasaría si pudierais comprender que detrás de la psicosis sólo hay una percepción de hostilidad y mucho desamparo y que nuestros síntomas son defensas frente a lo insoportable.

Qué ocurriría si supierais que los desencadenamientos se producen cuando hay una repetición de experiencias de hostilidad que redundan en el patrón que se produjo en nuestra encrucijada vital, y que dio lugar a nuestra vulnerabilidad y que por esta razón se abre nuestro agujero. Que no nos ponemos mal porque sea otoño o porque cambie el tiempo.

Qué ocurriría si pudierais incorporar que cuando una persona se corta el cuerpo no es porque no tenga mecanismos de regulación adecuados, sino porque el corte es una herida localizada que alivia cuando el malestar te invade por completo, y de esta forma ese malestar puede localizarse en una parte del cuerpo y dejar de ser masivo.

O que personas que se golpean lo hacen porque a veces el mal que reciben no lo pueden sacar hacia afuera y es la única salida que encuentran.

Creo que cambiarían muchas cosas si este conocimiento situado, y tantos otros, se pudieran incorporar a la narrativa en salud mental, pero la injusticia epistémica hace que nuestra palabra quede orillada y que tantos profesionales la desprecien.

El conocimiento de haber sido superviviente y de haber elaborado y transitado estas experiencias, es un conocimiento imprescindible para acompañar, para construir intervenciones que respeten las subjetividades, pero sobre todo para no dañar y para repensar el camino que favorezca la recuperación de las personas, ¿o no se trata de esto?

Tengo un amigo que siempre me dice que los supervivientes de este sufrimiento psíquico extremo, deberíamos ser lideres espirituales de la sociedad, porque sabemos lo que es el infierno y hemos salido de ahí.

Yo me conformo con mucho menos, con que nuestros saberes sean reconocidos de forma democrática y sean incorporados a la hora de pensar los cuidados, los apoyos y el trato a las personas que sufren.

Las personas con sufrimiento psicosocial somos personas llenas de dignidad, de coraje y de valentía, y la sociedad debe reconocer nuestro conocimiento, debe dar un valor a nuestras experiencias y hacer una reparación ante tanto agravio e injusticia recibidos.

Estamos dispuestos a dialogar y a aportar nuestra experiencia para la construcción de una sociedad mejor, porque una sociedad que no cuida con dignidad a las personas más vulnerables no se puede considerar una sociedad democrática. Muchas gracias"